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Mon enfant ne peut pas grandir | Partie 1
Rogers a 17 ans, mais ressemble physiquement à un enfant de 7 ans. Il est atteint d’une maladie rare, la dysplasie osseuse diagnostiquée alors qu’il n’avait que quelques mois. Sa maladie se caractérise par un ralentissement de la croissance....
Voir la vidéoMon enfant est atteint d’une maladie rare | Partie 2
Le premier enfant de Maryline et Nicolas est atteint de la maladie d’Angelman, une maladie rare qui ne touche que 300 enfants par an en France. Aujourd’hui, le couple attend avec impatience son deuxième enfant. Quelque peu inquiets avant...
Voir la vidéoMon enfant est atteint d’une maladie rare | Partie 1
Baptiste, 3 ans, est atteint du syndrome d’Angelman, une maladie rare qui l’empêche de se développer au même rythme que la plupart des enfants. Ses parents, Maryline et Nicolas dont c’est le premier enfant mènent un combat de chaque...
Voir la vidéoVivre avec une maladie rare
Près de 8 000 maladies rares sont recensées dans le monde. En Europe, plus de 30 millions de personnes souffrent de ces pathologies. Mais pour les entreprises pharmaceutiques, le bénéfice potentiel est trop faible et ne les incite pas à...
Voir la vidéoSte-Elise – Quand la vie ne tient qu’à un fil – Ma maladie rare
« Je voudrais que mes enfants se rappellent de la maman que j’étais avant d’avoir cette sal
Voir la vidéoMa maladie rare – Nils – Accompagnement palliatif
« On a l’impression qu’il y a un traitement pour tout, ben là, il n’y avait aucune solution. On était perdus. » Lorsque Tiffany et Joaquim apprennent que leur bébé a une amyotrophie spinale de type 1, ils font face à...
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